Kendetegn

Børn og unge med store medfødte neurologiske og kortikale skader
Mellem 2 og 10 diagnoser med et gennemsnit på 5 Efter WHO-ICD 10-listens grupper (Harmon og Beck 2005)
Hyppigste diagnoser er: mental retardering, cerebral parese og muskelsygdom, epilepsi, medfødte misdannelser og synshandicap
Børnene og de unge vil livet igennem have behov for lægelig bistand og hjælp til personlig pleje og daglige gøremål.
De er tit syge og indlagt på hospital, har svært ved at spise og har dårlig trivsel trods indopereret mavesonde.
De har svært behandlelige kramper, muskelspændinger eller udtalt slaphed, og smerterne der følger disse tilstande svækker opmærksomhed, energi og vitalitet.
Forældre og nære fagpersoner lever med angsten for at miste.

(Hauge & Jacobsen 2007 - se VIKOMs nyhedsbrev nr. 19)

Børnene fluktuerer mellem forskellige grader af søvn og vågenhed - er i mindre end 20% af deres vågne tid i stand til at gøre sig erfaringer alene eller sammen med andre.
Børnene kan ikke selv regulere afstanden til andre - deres urørlighedszone overskrides, og det kan føre til, at børnene lukker af, hvis ikke samspilspartneren formår at afstemme sig med hensyn til intensitet, rytme, tempo og pauser.
Børnene er sensorisk sarte og har hurtige tilstandsskift - er afhængige af samspilspartnerens hjælp til at regulere sanseindtryk og komme i følelsesmæssig balance.

Børnene har anderledes erfaringer med verden som følge af deres funktionsnedsættelser.
Børnenes udtryk ser anderledes ud end forventet og forældre og professionelle kan have svært ved umiddelbart at tolke og besvare dem meningsfuldt i situationen.
Børnene er helt afhængige af, at deres samspilspartnere med indføling og intuition aktivt søger at indgå i fælles meningsskabende handlinger med dem.
Børnene interagerer forskelligt afhængig af samspilspartner og situation, og forældre og andre, der kender barnet, har meget forskellige opfattelser af barnet og dets kompetencer og særlige behov
Børnenes funktionsnedsættelser er vanskelige at udrede, og sprogforståelse og kognition er vanskeligt at teste - det mest valide er observationer i dagligdagen, foretaget af dem der kender barnet bedst. Nærpersonerne besidder ofte tavs viden, der skal italesættes.

Forældre, nære omsorgsgivere og fagpersoner bliver sårbare når…

de ikke føler en intuitiv oplevelse af kontakt og gensidighed i samværet med barnet
barnet sover en stor del af den tid, de er sammen
de bliver i tvivl om deres egen betydning for barnet og deres evne til at mestre omsorgsopgaven for barnet
de oplever vanskeligheder med at give barnet mad og få det til at trives
de oplever det vanskeligt at trøste barnet
de mangler ideer til glædesfyldte og udfordrende lege sammen med barnet de er usikre på barnets kommunikative initiativer og motiver - barnets intention
andre, der kender barnet godt, ser barnet meget anderledes end de selv gør

Nyheder: Netværk til fagfolk 27/04 2012; VISO-pjecer til fagfolk og borgere 06/12 2011; ISAAC konferencer 2012 11/10 2011; Vi flytter om! 05/10 2010; Nordisk konference om cerebral parese og kognition 04/10 2010