Smertegrænsen

Smerte, ubehag og fysiske/kropslige begrænsninger er i varierende grad belastende følgevirkninger af de ortopædiske hjælpemidler, der ordineres til mennesker med multiple funktionsnedsættelser. Hvordan forholder vi os som professionelle i vores hverdagspraksis til den problemstilling?

Af Rikke Veddum, fysioterapeut og Laust Torp Jensen , lærer , Vestermarksskolen i Aars og kursusledere i VIKOM

På VIKOMs seneste kursuslederkursus¹⁾ på Park Inn i Vejle i november 2008 var vi 30­-35 men­nesker til stede, som repræsenterede en ansee­lig faglig viden om mennesker med multiple funktionsnedsættelser. To af kursets oplæg gjorde særlig indtryk på os, fordi de på hver sin måde knyttede an til nogle aktuelle problem­stillinger i vores hverdagspraksis på Vestermark­skolen i Aars.

Det ene var centerleder Tina Harmons oplæg omhandlende ISAACs 13. internationale konference i Montreal. To af de deltagende for­skere havde her med baggrund i omfattende lit­teraturstudier fortalt om oplevelsen af smerter, smerters hyppighed og deres karakteristika hos mennesker med multiple funktionsnedsættelser. De forklarede bl.a., hvordan vedvarende smer­ter kan være ødelæggende for helbredet og begrænsende for den smerteramtes udvikling. Og i sidste ende kompromitterende for perso­nens livsudfoldelse og kvaliteten af samme. Ifølge de to forskere giver den nye viden des­uden grund til at antage, at mennesker med multiple funktionsnedsættelser i højere grad end andre lever med smerter og i fare for at få deres smerter undervurderet og utilstrækkelig behandlet.

Det andet oplæg blev holdt af faglig konsu­lent i Socialpædagogernes Landsforbund, Ditte Sørensen. Hun gjorde rede for de etiske aspek­ter, der er i spil, når vi som professionelle har ansvar for mennesker med handicap. Eksem­pelvis mennesker som er udsat for midlertidige eller vedvarende smerter, eller mennesker som påføres fysiske/kropslige begrænsninger.

Etikken begynder der, hvor vi forholder os til, hvad der er rigtigt, og hvad der er forkert i forhold til "den anden". Når vi som professio­nelle har ansvar for mennesker, som ikke umid­delbart selv er i stand til at bede om hjælp og gøre opmærksom på ubehag og smerte, er det helt afgørende, at vi er os vores ansvar bevidst og handler her ud fra.

Vi bør ikke stiltiende acceptere uacceptable forhold for de mennesker, vi har ansvar for, fordi andre måske nedtoner eller forbigår betydningen af de begrænsninger og/eller af de smerter, de er udsat for. Vi må tværtimod ud fra vores eget kendskab til den enkelte og ud fra vores egen faglighed, tage vores observationer seriøst.

Ditte og Kenny hygger sig sammen på trampolinen - i god balance med sig selv og hinanden.

"Hjælpemidler", hverdag og etik

I vores dagligdag på Vestermarkskolen i Aars har vi i gruppen af børn²⁾ med multiple funk­tionsnedsættelser at gøre med mennesker, hvis nærvær og deltagelse i forskellig grad påvirkes af ubehag spændende fra let ubehag til svære smerter. Det kan være midlertidig ubehag som følge af tørst, sult, støj eller dårlig siddestilling. Eller det kan være vedvarende smerter i hofter og led, hoved eller andre og mere komplekst sammensatte smerter.

Den norske psykolog Karl Jacobsen har beskæftiget sig med, hvordan 'indre og ydre til­stande' påvirker barnets parathed til at indgå i udviklende samspil med andre. Bl.a. i VIKOMs Nyhedsbrev nr. 19, 2007 hvor han redegør for sin model til systematisk gennemgang af bar­nets 'indre og ydre tilstande'. En model, som kan hjælpe den professionelle til på kvalificeret vis at kunne gribe ind og ændre, hvor det er muligt, for derved at skabe de optimale betin­gelser for nærvær og udvikling.

På Vestermarkskolen har vi i længere tid haft opmærksomheden rettet mod de børn, der i den bedste mening og med faglige begrundel­ser bruger ortopædiske hjælpemidler - eksem­pelvis korsetter, fodkapsler, forskellige bespæn­dinger i kørestolen osv. Hjælpemidlerne har i de fleste tilfælde en velbegrundet ortopædfag­lig funktion, men vi oplever, at de ofte er årsag til ubehag og smerte, og i mange tilfælde begrænser barnets fysiske/kropslige handlemuligheder. Vi er klar over, at der her kan være tale om en vanskelig balancegang, men netop derfor finder vi problemstillingen vigtig.

I den forbindelse kan vi ikke lade være med at nævne norske Turid Horgens anbefalelsesvær­dige bog Det nære språket (Universitsforlaget 2006), hvori hun understreger vigtigheden af det fysisk kropslige som udgangspunkt for sprog og kommunikation. Vi, der i dagligdagen tager af, sætter på, løsner, spænder, fikserer og justerer mv. får indtryk af, hvordan hjælpemid­let fungerer. Det gør forældrene og/eller pæda­gogerne på bostedet også, men ikke overra­skende har vi ofte forskellige opfattelser af, hvordan hjælpemidlet fungerer i brug. Fx om hjælpemidlet hjælper, når vi medtænker den samlede påvirkning af barnets tilstand og den følgende betydning for livsudfoldelsen.

Vi har ud fra vores hverdagserfaringer fået den tanke, at vi måske i for mange tilfælde er villige til at acceptere "bivirkninger", som ræk­ker ud over, hvad det er rimeligt at udsætte bar­net for. Eller at helt "overser" bivirkningerne, fordi vi eksempelvis ureflekteret betragter kor­settet som et ufravigeligt vilkår for barnet. Vi har fået den tanke, at prisen måske i nogle til­fælde er for høj! At smertegrænsen bliver over­skredet. Vi taler jo om overgreb. Som professio­nelle må vi ikke begå overgreb - heller ikke utilsigtet - på de børn, vi har ansvaret for. Men måske er det netop det, vi gør, når vi påfører et barn ubehag og smerter eller begrænser dets fysiske/kropslige muligheder, mens vi strammer stropperne eller spænder selen.

Vi kan i nogle situationer blive tvunget af omstændighederne til at overskride vores egen smertegrænse, når vi påfører børnene ubehag "i den bedste mening". Hvor langt vil vi gå? Hvornår skal vi sige fra? Er det etisk i orden at undlade at reagere? Er det etisk i orden at fra­lægge sig ansvaret med tanke på, at det må andre tættere på barnet tage sig af: forældre og evt. pædagoger på bostedet - eller i sidste instans den ansvarlige ortopædiske overlæge.

Ordinering af ortopædiske "hjælpemidler" og opfølgning

Vi besøgte den ortopædiske overlæge på Syge­hus Syd i Aalborg, Søren Harving, for at drøfte problematikken med ham. Vi gjorde rede for de etiske dilemmaer, vi ofte konfronteres med som følge af de ordinerede foranstaltninger. Vi ville gerne vide, hvordan og i hvilken udstrækning etiske overvejelser og vurderinger om barnets hele liv indgår, når der tages stilling til ordine­ring eller justering af ortopædiske hjælpemid­ler. Hvordan hjælpemidlet påvirker barnets overordnede udvikling som menneske og indi­vid, hele dannelsesaspektet?

Harving viste forståelse for problematikken og gav udtryk for, at han ofte selv oplevede dilemmaet. "Vi skal være sikre på, at det er et hjælpemiddel", understregede han.

Spørgsmålet er, hvordan det sikres? Hvordan sikrer vi, at den hjælp, hjælpemidlet giver, er så vigtig for barnets liv og så overbevisende, at vi på barnets vegne må acceptere de begræns­ninger og det ubehag, der følger med.

Overlægen, som måske ved årlige konsulta­tioner nok ser barnet, men ikke lærer det at kende, er med andre ord dybt afhængig af de tilbagemeldinger og synspunkter, han får fra forældre, fysioterapeuter, bandagister og/eller det pædagogiske personale, der har ansvaret for barnet i dagligdagen.

Derfor ligger bolden hos os, der har et pro­fessionelt dagligt ansvar for børnene og hos for­ældrene naturligvis. Vi vil være dårlige rådgi­vere for den ortopædiske overlæge - og det vil være barnet, der kommer til at betale prisen - hvis vi i misforstået autoritetstro tager hans per­spektiv. Den, der konkluderer, at "det skal være sådan, det siger overlægen" fralægger sig sit ansvar. Vi skal hver især som mennesker og som fagpersoner forholde os til barnets livskva­litet her og nu og fremadrettet til de udviklings­mæssige og dannelsesmæssige perspektiver og muligheder. Det er det hele barn, vi skal have i tankerne.

Det er den slags overvejelser og vurderin­ger, og det er den viden, vi skal viderebringe til den ortopædiske overlæge. Måske ikke direkte, men så gennem forældrene eller den terapeut, der har kontakten. Vi skal have argumenterne i orden, vi skal være nøgterne og saglige, for med Søren Harvings ord "kasserer man jo ikke et korset til ca. 20.000 kr., bare fordi én ikke synes, det passer så godt."

Hvordan bliver vi kompetente iagttagere?

I det daglige er der en risiko for, at vi handler mere eller mindre rutinemæssigt og ureflekteret

- når et hjælpemiddel bliver del af praksis, hvor vi tager af og sætter på, løsner og spæn­der. Meget nemt svækkes vores opmærksom­hed på barnets reaktioner, de små signaler og udtryk, som kunne fortælle os om, hvordan hjælpemidlet påvirker barnet. Derved svigter vi det ansvar, vi står med hver eneste gang, vi har at gøre med et menneske, som er dybt afhæn­gig af os.

Hvordan kvalificerer vi os bedst muligt til den opgave? Hvordan lærer vi at tænke barnets hele liv ind, når der skal tages stilling til dets behov for hjælpemidler? Hvordan bliver vi efterfølgende - hvis hjælpemidlet tages i brug - kompetente iagttagere af barnets reaktioner. Hvordan sikrer vi os med andre ord, at barnet får det så godt som muligt med lyst til og glæde ved livet?

Det andet forhold, som er helt afgørende for, at vi på en ordentlig måde kan tage vare på barnets ve og vel, er, at vi forstår dets helt basale kommunikation. Det gør vi mange gange ikke. Det kan der være flere grunde til.

Turid Horgen nævner en af de helt afgø­rende grunde i sin bog: "Vi har ingen kultur for at se farveforandringer i kinderne, små suk, muskeltrækninger eller spastiske rykninger som udtryk af et meningsfuldt budskab […] Vi må træne os. Vi må lære os at tage ansvar for at opfatte hvad barnet, den unge eller den voksne med de stærke funktionshæmninger udtrykker med vores øjne, ører, hænder og krop."

Det ligger os ikke i blodet, det ligger ikke i vores kultur, som Horgen skriver. Derfor over­ser vi ofte de udtryk og signaler, som kunne gøre os opmærksomme på barnets følelser og fornemmelse, på dets sindstilstand.

"Alt det et individ gør, ubevidst eller bevidst "- opsummerer Turid Horgen, "kan kommunikere noget, bare der findes en modtager, som bevidst eller ubevidst opfanger budskabet og tolker det."

Det er op til os professionelle omkring barnet med vores øjne, ører, hænder og krop at blive dygtigere til at opfange barnets budskab.

I sit oplæg på kursuslederkurset i Vejle omtalte Tina Harmon et amerikansk udarbejdet mate­riale til vurdering af smerteadfærd hos menne­sker med multiple funktionsnedsættelser. Der er her tale om et iagttagelsesskema eller en chekliste, som hjælper til at identificere tegn på smerte og smertens intensitet: stramme læber, rynkede bryn, nedsat aktivitet, træthed, pludse­lig dyb vejrtrækning, forandret ansigtsfarve osv. VIKOM har oversat iagttagelsesskemaet til dansk, og det kan lånes ved henvendelse til VIKOM og kan være en god hjælp til at vur­dere smerter hos barnet. Eller evt. give ideer til et mere individuelt tilpasset skema til vurdering af smerter hos et specifikt barn.

At tage ansvaret på sig

Når børn med multiple funktionsnedsættelser i bedste mening udstyres med hjælpemidler, pla­ceres der et stort ansvar på hver enkelt af os, der er tæt på dem i hverdagen. Det er op til os at vurdere og lægge mærke til, hvordan et hjælpemiddel påvirker et barn. Vi skal forholde os til det, børnene udsættes for, og handle med ansvar, når vi føler smertegrænsen er nået - både hos barnet og i os selv.

Vi vil lade Turid Horgen få det sidste ord. Ordene er ikke rettet specielt mod den pro­blemstilling, vi her har beskæftiget os med, men er generelle betragtninger i forhold til den smerte børn med generelle funktionsnedsættel­ser ofte må leve med i kortere eller længere tid eller måske permanent.

"Vi ved at smerte og ubehag er en del, og kan være en stor del af hverdagen. Vi kan frygte, at vi ikke altid opfanger udtrykkene for det, som gør ondt. Vi kan tolke forkert, tro at barnet ikke er interesseret, mens det eneste barnet sanser er smerten i musklerne eller ube­haget i maven. Udfordringen er at udvikle føl­somhed og respekt for alle udtryk, og viden om hvad der kan gøres."

Noter:

¹⁾Årligt 3 dages kursus for VIKOMs landsdækkende net­værk for vidensdeling. Netværket er etableret i samar­bejde med kommunale og regionale institutioner. Det består af en tværfaglig sammensat gruppe fagfolk med særlig viden om samspil og kommunikation med børn og unge med multiple funktionsnedsættelser uden et talesprog. Vidensnetværket samarbejder med nordi­ske forskere på området, og forestår implementering af ny viden lokalt.

²⁾Vi bruger benævnelsen 'børn' i det efterfølgende, fordi børn er vores fokusgruppe. Betragtningerne kan imidler­tid gælde lige så vel i forhold til unge som til voksne med multiple funktionsnedsættelser uden talesprog.

Tilbage til oversigten over indholdet i VIKOMS Nyhedsbrev nr. 23