Challenging positions in disability research

Af Mette Christensen, faglig centermedarbejder i VIKOM

Nordic Network on Disability Research (NNDR) afholdt sin 10. internationale konference 2.-4. april i Nyborg. Omkring 200 mennesker fra mere end 20 lande med interesse i handicapforskning var samlet for at udveksle viden og synspunkter om handicapforskning fra forskellige perspektiver. Deltagerne var primært forskere og repræsentanter fra brugerorganisationer - herunder flere mennesker med funktionsnedsættelser.

På konferencen havde VIKOM en posterpræsentation om evidensbaseret praksis og kommunikationshjælpemidler (omtalt i VIKOMs nyhedsbrev nr. 22), og derfor fik jeg lejlighed til at høre flere af samme dags interessante oplæg.

Nedenfor bringes et resumé af udvalgte oplæg.

• Tom Shakespeare: One must always be as ­radical as reality itself - imagining, knowing and changing disability
• Jan Walmsley: Inclusive research in intellectual disability: Potential and pitfalls
• Ph.d. Sonja Miettinen: Construction of ­disability in WHO's classifications

Tom Shakespeare: One must always be as ­radical as reality itself - imagining, knowing and changing disability

Dr. Tom Shakespeare fra Newcastle Universitet holdt det ene af dagens hovedoplæg. Hans oplæg kredsede om måder at opfatte handicap på, og om hvad handicapforskning er og skal bruges til.

Oplægget tog til dels udgangspunkt i hans bog Disability Rights and Wrongs (Routledge 2006), hvor han udfordrer den stærke britiske 'sociale' models tilgang til handicapbegrebet. I denne forståelse opfattes handicap udelukkende som noget, der kan henledes til fysiske og sociale barrierer i omgivelserne, som begrænser og diskriminerer mennesker med funktionsnedsættelser. På samme vis forkaster han en ren individorienteret medicinsk model. Og lægger sig i stedet pragmatisk mellem de to forståelser.

Han ser handicap som en interaktion mellem indre og ydre faktorer. De indre faktorer handler om typen og graden af funktionsnedsættelse samt motivation og holdninger, selvværd og selvtillid hos den enkelte. De ydre faktorer handler om de fysiske omgivelser, strukturen i sociale indretninger, forventninger og roller samt kulturelle betydninger og repræsentationer af det at leve med et handicap.

Han mener, at arten og graden af en funktionsnedsættelse har betydning og påpeger, at selvom det ikke nødvendigvis er en katastrofe at have en funktionsnedsættelse, så kan det heller ikke opfattes som neutralt. Tom Shakespeare brugte sig selv som eksempel. Han er væksthæmmet og er for nylig blevet ramt af lammelser, der gør, at han nu sidder i kørestol. Han mener funktionsnedsættelser skal forebygges og helbredes, hvis muligt. Han sagde ligeledes, at han ikke ønskede, at graden af hans funktionsnedsættelser skulle forværres - og at funktionsnedsættelser således ikke er en neutral ting. For ifølge Tom Shakespeare er det sjældent, at funktionsnedsættelser kun giver problemer pga. barrierer i omgivelserne. Han mener dog ikke, at funktionsnedsættelser behøver dominere eller bestemme en persons muligheder eller identitet.

I forhold til handicapforskning lagde han afstand til det aktivistiske og ekstremistiske synspunkt, at handicapforskning kun kan udføres af mennesker med funktionsnedsættelser. Han mener ikke, at man nødvendigvis har ret i alt vedrørende funktionsnedsættelser, blot fordi man har funktionsnedsættelser. I stedet må handicapforskere indgå partnerskaber med mennesker med funktionsnedsættelser eller deres organisationer. Forskerne skal stadig have lov at stille de svære spørgsmål og forkaste indgroede forforståelser. Handicapforskning er ikke en form for aktivisme. Den skal derimod bidrage til:

• At forstå erfaringer og synspunkter hos mennesker med funktionsnedsættelser. Hvad betyder det fx at have en bestemt funktionsnedsættelse? Hvordan opfatter mennesker med funktionsnedsættelser deres liv? Hvilken betydning har funktionsnedsættelser for familieliv, selvværd, deltagelse mv.?
• At sætte fokus på, hvordan samfundet forholder sig til udfordringen med funktionsnedsættelser og inklusion - både medicinsk, psykologisk, uddannelsesmæssigt, socialt, lovgivningsmæssig, økonomisk og politisk - ved fx at udforske forskellige (re)habiliteringstilgange
• At fremføre solide empiriske argumenter frem for ideologiske
• At føre til en bedre handicappolitik

Tom Shakespeare mener, at den aktivistiske og ekstremistiske bevægelse har været værdifuld for opfattelsen af handicap og rettigheder for mennesker med funktionsnedsættelser, men samtidig ser han også en række farer ved fortsat at tale og agere inden for denne diskurs. Han håber derfor, han kan bidrage til at åbne op for nye tænkemåder og ny debat. Et af de områder, han synes, der skal mere fokus på er FNs handicapkonvention, og han efterlyste en debat om forholdet mellem rettigheder på den ene side og kærlighed, omsorg og medfølelse på den anden.

Jan Walmsley: Inclusive research in intellectual disability: Potential and pitfalls

Dagens andet hovedindlæg kom fra Jan Walmsley, som er gæsteprofessor ved Open University UK. Hun har gennem en årrække arbejdet med forskning med mennesker med udviklingshæmning og har beskrevet 'inkluderende forskning' sammen med Kelly Johnston i bogen Inclusive Research with People with Learning Disabilities: Past, Present and Futures (Jessica Kingsley 2003). Indlægget benyttede hun til at skitsere baggrunden for inkluderende forskning og reflektere over udviklingen og egne erfaringer.

I de oprindelige tanker om inkluderende forskning er mennesker med udviklingshæmning dem, som stiller forskningsspørgsmålene, og forskningen ejes af mennesker med udviklingshæmning, selvom den ikke behøver at være initieret af dem. Forskningen sker i et samarbejde, og de udviklingshæmmede har kontrol over processen og outcomes.

Jan gennemgik nogle af de teorier, som inkluderende forskning har været under indflydelse af, og hun gav eksempler på inkluderende forskningsprojekter. Hun pegede på nogle af de fremskridt, man har gjort ved hjælp af inkluderende forskning, men også på nogle af de udfordringer, der er erfaret. Hun mener, at man nu er landet et sted, hvor rollefordelingen mellem forskeren og mennesker med udviklingshæmning er blevet tydeligere. Hun sluttede af med at sige, at hun synes, at inkluderende forskning fremover skal sætte fokus på, hvordan man kan mindske gabet mellem det, som mennesker med funktionsnedsættelser gerne vil have mulighed for at gøre, og det, de er forhindrede i at gøre på grund af samfundets indretning. Forskningen skal medføre en udvidet forståelse af, hvad der medfører effektiv støtte til mennesker med funktionsnedsættelser.

Hele hendes paper kan ses på nedenstående adresse

http://www.nndr.no/eng/Conferences/Presentations/Jan-Walmsley-presentation

Ph.d. Sonja Miettinen: Construction of ­disability in WHO's classifications

I en af parallelsessionerne havde jeg lejlighed til at høre et spændende lille oplæg af ph.d. Sonja Miettinen fra Finnish Association on Intellectual and Developmental Disabilities. Hun havde analyseret, hvordan handicapbegrebet konstrueres i WHO's klassifikationssystemer, det tidligere ICIDH (International Classification of Impairments, Disabilities and Handicaps) og ICF (International Classification of Functioning, Disability and Health), som erstattede ICIDH i 2001. Både ICIDH og ICF havde/har til hensigt at fokusere på funktionsevnen hos den enkelte frem for fokus på diagnosen. Men med ICF ønskede man at modernisere ICIDH og i højere grad inkorporere tankerne i 'den sociale model'. Man ville flytte fokus fra individet og funktionsnedsættelsen, og i stedet rette fokus mod mangler i omgivelserne. Således er terminologien i ICF ændret fra de mere "negative" begreber som 'impairment', 'disability' og 'handicap' til de mere neutrale begreber 'body structures and functions', 'activity' og 'participation'. Derudover er der blevet tilføjet nye termer som 'contextual factors' for at understrege omgivelsernes betydning for aktivitet og deltagelse.

Miettinen mener imidlertid, at hendes analyser viser, at trods denne "ansigtsløftning" så handler ICF i bund og grund stadig om at kvantificere, skabe normer, objektgøre mennesker og "medicinere". Hun påpeger, at tal og kvantificering er en abstraktion af et individ, som kan medføre, at man undertrykker moral, følelser og sund fornuft. Og normerne, som man skal kode ud fra i både ICIDH og ICF, baserer sig på en distinktion mellem det normale og det unormale - normer som er fastsat i et politisk magtforhold og baseret på vestlig middelklasse livsstil.

Grundtanken er, at afvigelser fra normen skal forsøges elimineret ved hjælp af det hun kalder for en ny form for "medicinering". I forhold til objektgørelse hæfter hun sig bl.a. ved, at oplysninger, som afspejler personens engagement eller tilfredshed, ikke bliver kodede i ICF.

Hendes konklusion er, at ICIDH og ICF har flere lighedspunkter end forskelle. Hun mener dog stadig, at de er anvendelige i forhold til at forbedre forholdene for mennesker med funktionsnedsættelser. Men samtidig bidrager de til at reproducere eksisterende værdier og magtrelationer.

Miettinen har endnu ikke publiceret sit arbejde om dette, men man kan se hendes slides fra konferencen på nedenstående adresse, og hun kan kontaktes på sonja.miettinen@kvl.fi

www.nndr.no/eng/content/download/1492/7612/file/87%20Sonja%20Miettinen%20PPT%20NNDR2009.pdf

Tilbage til oversigten over indholdet i VIKOMS Nyhedsbrev nr. 23